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![]() 今夜も元気に脱走。 ピシピシピシピシ…あび! ばび!ばびし! まんま。まんま〜ミンミンミンミン でぃし!…っし! ぶじぶじ。 てってってってってってってってってっ あぁ〜☆ ひぃ〜ん!(ウソ泣き?) 長々と演説が止まらない。 でも急に飽きて泣くので大人達は「えっ?」てなります。 食欲旺盛で、食事の時は「まんまー!」と要求。 少しでもモタモタすると激怒。 あぁ。パワフル! |
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![]() 作業中。 目覚まし時計の電池のフタを外し、電池を出そうとしています。 細かい物が大好き。 【スプーンは渡さん。】 ![]() 夕飯の時ちょっとグズっていたので、オルゴールを回しながらの食事。 『赤い靴』をかけるとおとなしく食べてくれるのですが… 食卓が悲しい雰囲気に包まれる。 |
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![]() おじじの昼ご飯を忘れた… すみませんすみません(>_<) 今日は息子早寝。 抱っこされてア〜ア〜唱えながら(ものすごい大音量)眠りました。 抱っこで寝る時はこのサイレンが欠かせないらしい。 |
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お友達ブログで見つけたバトンです。
----------------------------------------------------------------- 【ムコ多糖症】という病気を知っていますか? この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、 あまり世間では知られていません。(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために 今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、 最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。 ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。 この子達を救うために私達が出来る事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって、 早く薬が認可されるよう努力することだと思います。 みなさん、ご協力お願いします 【ムコ多糖症】とは? ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法がないので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 http://www.muconet.jp ★この本文を日記に貼り付けてください。 この病気の存在を出来るだけ多くの方に知ってもらうためのバトンです。 ブログをお持ちの方で共感された方は是非、ご協力お願いします。 ----------------------------------------------------------------- このような病気があるなんて初めて知りました。 闘病中の子供達を応援したいです。 ブログに載せることで少しでも力になりますように。 |
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![]() お客さんが来るとうれしくなる息子。 マフラーをもらったよ☆ 大人たちがおしゃべり中、息子はローテーブルの淵をグルグルグルグル伝い歩き。 前回会ったのは後退ズリバイ時代。 あの頃に比べるとずいぶん動きが活発になりました。 個包装のお菓子を粉々にしたり、コーヒーカップを狙ってグイグイ近づいてきたり。(忙しい。) マンナを与えると喜んで食べたけど、口の中の上の方にくっついた。 友達が帰る時、車に乗ってドアを閉めた途端ギャン泣きしていました。 今までにない反応… 別れが悲しくなったのでしょうか。 |
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